Therapieverlauf

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Enzymersatztherapie - Therapieverlauf

Nachdem alle Voruntersuchungen abgeschlossen sind, erfolgt ein ausführliches Beratungsgespräch mit dem behandelnden Arzt und die erste Therapie kann nun relativ zeitnah beginnen.

Nachfolgend soll ein ungefährer Überblick über einen typischen Behandlungstag gegeben werden.
Die Enzym-Ersatz-Therapie - ein Tagesablauf

Der Tages-Therapie-Ablauf besteht aus mehreren einzelnen Blöcken:


1. Berechnung der erforderlichen Medikamentenmenge
2. Behandlungstermin mit Klinik festlegen
3. Anreise
4. Vorbereitungszeit vor der Infusion
5. Infusionszeit
6. Kontrollzeit
7. Abreise
8. Heimische Kontrolle / Beobachtung von Nebenwirkungen

Berechnung der erforderlichen Medikamentenmenge

Bereits beim "Pre-Screening" wurde das Körpergewicht des Patienten ermittelt. Die Dosis, die allgemein für alle Patienten (unabhängig von Alter oder bestehender Rest-Enzym-Aktivität) empfohlen wird, beträgt 20 mg pro Kilogramm Ihres Körpergewichtes. Eine Ampulle mit Myozyme beinhaltet 50 mg des Wirkstoffes. Diese 50 mg reichen somit für die Behandlung von 2,5 Kg Körpergewicht.

Ein 50 Kilogramm schwerer Patient benötigt somit 20 Ampullen und ein 100 Kilogramm schwerer Patient benötigt 40 Ampullen. Bitte bedenken Sie, dass die Fläschchen einige Zeit der Zubereitung benötigen. 20 Fläschchen erfordern etwas mehr Zeit in der Zubereitung als 4 Fläschchen.

Nachfolgend sehen Sie eine tabellarische Übersicht zur Orientierung:

Körpergewicht
in KG

Erforderliche
Ampullen
Körpergewicht
in KG
Erforderliche
Ampullen
 5 2 60 24
 10 4 70 28
 15 6 80 32
 20 8 90 36
 30 12 100 40
 40 16 110 44
 50 20 120 48

Behandlungstermin

Zunächst wird mit der behandelnden Klinik ein Behandlungstermin vereinbart. Hierbei sollte ein zeitlicher Vorlauf berücksichtigt werden, da die jeweiligen Apotheken das Medikament beschaffen müssen. Steht der Behandlungstermin fest, gibt es nun unterschiedliche Vorgehensweisen:

  • Am Abend vor der Behandlung signalisiert man telefonisch der Klinik, dass man "einsatzfähig" ist, d.h. keine Erkrankungen, Fieber oder ähnliches vorliegen.
  • Am Tag der Behandlung ruft man in der Klinik an, wenn man sich auf den Weg macht. Die Klinik bzw. die Apotheke fängt dann an das Medikament vorzubereiten. Das verkürzt die Wartezeit bzw. die Vorbereitungszeit vor der Infusion.
  • Dann machen Sie sich auf den Weg.

Anreise

Bei der Planung der Anreise sollten folgende Punkte berücksichtigt werden:

  • Bei weiter Anreise zum Therapieort planen Sie bitte Berufsverkehr, Staus, schlechte Wetterbedingungen etc. ein.
  • Seien Sie bitte pünktlich am Therapieort.
  • Sollten bei der Anreise zur Klinik Fahrtkosten entstehen, setzen Sie sich mit Ihrer Krankenkasse (am Besten vor Beginn der Therapie) wegen eventueller Erstattungen in Verbindung.

Vorbereitungszeit vor der Infusion

Die Vorbereitungszeit vor der Infusion ist die Zeit, die benötigt wird, um das Medikament "anzurühren". Das kann je nach Anzahl der benötigten Ampullen im Einzelfall bis zu 2 Stunden dauern. Organisatorisch ist es also sinnvoll, bereits bei der Abfahrt von zu Hause in der Klinik anzurufen, damit diese die Zubereitung in die Wege leiten können. Die Zubereitung des Medikamentes wird in der Regel von der Klinikapotheke durchgeführt.

Ein Risiko, dass das Medikament verdirbt besteht nicht unmittelbar, da das Medikament im angerührten Zustand ca. 24 Stunden haltbar ist.

Infusionszeit

Das mit Wasser für Injektionszwecke aufgelöste und später in Kochsalzlösung verdünnte Medikament, wird mittels einer Infusion dem Körper zugeführt. Die gesamte Infusionsmenge liegt ca. zwischen 50 ml (bei Säuglingen) bis 500 ml (bei schweren Erwachsenen). Die Infusion beginnt zunächst langsam, um eventuelle körperliche Reaktionen sofort zu bemerken und allergische Reaktionen so gering wie möglich zu halten. Im Laufe der Infusionszeit wird die Dosis langsam erhöht. Die gesamte Infusionsdauer liegt, zwischen 3,5 und 4 Stunden.

Je nach Verträglichkeit verlängert sich die Infusionszeit auch auf 6 Stunden.

Kontrollzeit

Nach erfolgter Infusion sollten Sie sich aus Sicherheitsgründen mindestens noch 1,5 bis 2 Stunden in der Klinik aufhalten. In diesem Zeitraum traten oft noch Symptome auf, die mit der Infusion zusammenhängen.

Allergische Reaktionen oder andere Nebenwirkungen können eben auch nach der Infusion noch auftreten und in der Klinik sofort behandelt werden.

Abreise

Nach Abschluss der Kontrollfrist (Nachsorge) können Sie den Heimweg antreten. Die nächste Infusion findet dann wieder in 14 Tagen statt.

Heimische Kontrolle / Beobachtung von Nebenwirkungen

Nach bisherigen Erkenntnissen werden mit hoher Wahrscheinlichkeit zu Haus keine Nebenwirkungen mehr auftreten. Dennoch sollten Sie ungewöhnliche Dinge (z.B. Schwindel, Hautausschlag, Herzrasen oder ähnliches) unbedingt Ihrem behandelnden Arzt mitteilen.