Therapieorte in Heimatnähe

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Die Behandlung sollte zunächst in einem Pompe-Zentrum begonnen und dort für mindestens 6 Monate fortgeführt werden.

Wenn die Enzymersatztherapie in diesem Zeitraum gut toleriert wird, kann nach ca. 6 Monaten die Überleitung an eine heimische Klinik (mit Ambulanzzulassung) oder an einen Facharzt vor Ort erfolgen. Als Fachärzte bzw. Therapieorte kommen unter anderem größere Onkologie -Praxen sowie Dialysezentren mit entsprechender personeller und technischer Ausstattung in Frage. Für einen Hausarzt dürfte der finanzielle, technische, personelle und bürokratische Aufwand zu hoch sein.

Ist das von Ihnen zu Beginn der EET gewählte Pompe-Zentrum in einer für Sie vertretbaren Zeit und mit erträglichem Aufwand erreichbar, sollten Sie auch weiterhin dort bleiben und nicht wechseln. Möchten Sie jedoch wechseln, so wird Ihnen das Behandlungszentrum sicherlich bei der Suche nach einem heimatnahen Therapieort behilflich sein. Allerdings muß man hier auch an die Eigenverantwortung des Patienten appellieren.

Ergreifen Sie bitte die Initiative und bemühen sich selbst tatkräftig um einen Therapieort.
Wichtig bei der heimatnahen Überleitung ist es auch, darauf zu achten, dass das Medikament dann auch vor Ort vom Facharzt (Onkologe / Nephrologe) verschrieben (rezeptiert) wird und ein Apotheker vor Ort das Medikament auch zubereitet. Die Zubereitung des Medikamentes an Ihrem Heimatstandort sollte auf jeden Fall in einer geeigneten Apotheke durchgeführt werden. Der heimatnah behandelnde Facharzt kann diese Dienstleistung in der Regel aus vielerlei Gründen (Kosten, Zeiteinsatz, technische Ausstattung, personeller Aufwand) nicht übernehmen. Die Apotheke ist mit Bedacht zu wählen. Wie die Erfahrung in der Vergangenheit gezeigt hat, ist nicht jede Apotheke in der Lage die erforderliche Technik für die Zubereitung des Medikamentes bereitzustellen. Auch muss der Transport des Medikamentes von der Apotheke zum behandelnden Arzt besprochen und sichergestellt sein, da das fertige Medikament gekühlt und vorsichtig transportiert werden sollte.

Um eine geeigneten Facharzt vor Ort zu finden, finden Sie nachfolgend eine Linkliste mit Webseiten auf denen Sie die für Ihren Wohnort entsprechenden Praxen ausfindig machen können.

Anmerkung:
Onkologische Praxen oder Dialysestationen sind für den Beginn der Enzymersatztherapie ungeeignet! Der Beginn der EET, die Voruntersuchung sowie die Verlaufskontrollen sollten nur in einem geeigneten Pompe-Zentrum durchgeführt werden. Bei der heimatnahen Therapierung von Kindern sollte zudem darauf geachtet werden, dass die behandelnden Ärzte auch Erfahrung mit Kindern und deren spezieller Physiognomie haben.

 

Art der PraxisBezeichnung / Inhalte
Link / Webadresse
OnkologiepraxenWebseite der "Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie" DGHO, mit der Möglichkeit in einer Suchmaske den Wohnort (Stadt) oder den Namen eines Onkologen einzugeben und so eine Onkologische Praxis in Ihrer Nähe ausfindig zu machen.www.dgho.de
DialysezentrenDiverse Webseiten mit Suchmöglichkeiten von Dialysestationen in Ihrer Nähe.www.dialyseauskunft.de

www.info-dialyse.de

www.dialyse-online.de

www.kfh-dialyse.de